Schlafen im 30-Minuten-Takt

Niclas ist ein zufriedener, junger Mensch. Er kann weder laufen noch sprechen. Der Alltag seiner Familie ist auf ihn ausgerichtet. Richtig Kraft kosten die Reaktionen Außenstehender.

Niclas steht auf Mädchen mit langen blonden Haaren und liebt einen Ausflug ins Schnellrestaurant", lacht die Mutter des 19-Jährigen. Draußen parkt ein pinkfarbener VW-Bus, den sich die Familie angeschafft hat, damit Niclas spazieren fahren kann. Denn er ist auf seine sperrige, gelbe Karre angewiesen, die an einen übergroßen Buggy erinnert. Vor Autofahrten wird sie die Rampe neben der Eingangstreppe hinunter in den Bus geschoben - denn Niclas kann seit seiner Geburt weder laufen noch sprechen.

In seinem Gefährt fühlt sich der kräftige 1,50 Meter kleine Junge wohl. Er trägt ein gestreiftes Sweatshirt, eine bequeme Hose, die in bunten Wollsocken steckt. Aufmerksam begrüßt er jeden, der das Wohnzimmer betritt, mit einem Lachen. Vor Freude bewegen sich seine Arme und Beine, als seine Mutter liebevoll auf ihn zugeht und ihn zu sich auf das Sofa nimmt. Dort erfreut er sich an seinem Lieblingsspielzeug, roten und gelben Duplo-Fenstern, mit denen er in seinem eigenen Rhythmus auf das Sofa klopft.

So groß wie Niclas' Lebenslust war auch die Vorfreude von Anke und Bernhard Bock aus Wankendorf bei Bad Segeberg auf seine Geburt. Niclas' große Schwester Tina war drei Jahre zuvor durch einen Kaiserschnitt zur Welt gekommen. Doch Niclas wird als Frühchen geboren. Als die Mutter ihren Sohn in den Armen halten will, lassen die Ärzte ihr keine Chance. Im Zimmer herrscht eine unglaubliche Verwirrung. "Wir konnten nur ein vages Quieken, wie von einer Katze, durch die kahlen Krankenhauswände hören. Unser Kind hatten wir noch nicht zu Gesicht bekommen", sagt die 48-Jährige. Später stellt sich heraus, dass der Neugeborene wiederbelebt werden musste. Äußere und innere Missbildungen, die man zuvor nicht erkannt hatte, wiesen auf einen Chromosomendefekt hin. "Für meinen Mann und mich waren das schreckliche Stunden. Wir befanden uns in Ungewissheit und sprachen kaum miteinander. Die Ärzte erzählten uns, dass unser Sohn zu tief angesetzte Ohren und zu weit auseinanderstehende Augen hat. In unserer Einsamkeit fingen wir an zu fantasieren. Als wir unseren Sohn zum ersten Mal sahen, sagten mein Mann und ich: So schlimm sieht er ja gar nicht aus, abgesehen von den ganzen Kabeln, die ihn umschlingen." Nach sechs Wochen Intensivstation wurde Niclas zum Sterben mit intensivmedizinischer Betreuung nach Hause verlegt. Die Mediziner sagten ihm nicht mehr viel Lebenszeit voraus.

Viele Operationen und Therapien waren nötig. Hinzu kam die ständige Angst, Niclas tot in seinem Kinderbett aufzufinden. Doch sein Wille stärkte auch die Eltern, so entstand eine neue Zuversicht. "Es war eine schwere Zeit für Tina, meinen Mann und mich. Tina musste über Nacht erwachsen werden. Für uns als Paar war keine einzige Sekunde mehr übrig. Wir haben alles getan, um noch ein wenigstens halbnormales Leben zu führen. Damals haben wir uns einen Wohnwagen gekauft", berichtet die Krankenschwester, die jedes zweite Wochenende in einer Psychiatrie arbeitet.

In seinem dritten Lebensjahr erkrankt der Junge an einer Gehirnentzündung. Seitdem muss er immer häufiger wegen schwerer Lungenentzündungen in Krankenhäusern behandelt werden. Selbst ein Spaziergang in dem "Verdeck-Papstmobil", einem sperrigen Wagen, der von einer Spezialfirma angefertigt wurde, ist nur geringfügig möglich. Ein Schulbesuch ist nicht denkbar, jeder Windstoß löst bei Niclas eine neue Entzündung aus. Alle 30 Minuten müssen die Eltern nach ihm sehen, um zu verhindern, dass er an seinem Schleim erstickt.

"Heute bin ich froh, dass sich Niclas dank vieler Therapien auf dem Stand eines neun Monate alten Säuglings befindet." Zurzeit fährt er fünf Tage die Woche in eine Behindertenwerkstatt ins 30 Kilometer entfernte Preetz, wo er in einer Gruppe bis nachmittags betreut wird. "Für mich als die Pflegeperson meines Sohnes, die 24 Stunden für ihn da ist, ist dies eine traumhafte Entlastung. Doch wenn meinen Sprössling wieder einmal ein Windhauch gepackt hat, was häufig vorkommt, dann weichen entweder mein Mann oder ich ihm nicht von der Seite. Selbst auf Toilette kommt er mit. Sonst würde er sich eventuell seinen Finger in den Hals stecken und ersticken", schildert Anke Bock ihren Alltag. Planungen seien nicht möglich, da der Sohn oft und unerwartet krank wird. "Einen Teil unserer Freunde hat das sehr gestört, und so haben sich unsere Wege getrennt."

Inzwischen ist Niclas' Vater, ein 53 Jahre alter Handwerker, nach Hause gekommen. Obwohl unklar ist, wie viel Niclas wahrnimmt, wird mit ihm ganz normal gesprochen. "Für uns ist Niclas eine Laune der Natur. Er ist unser Mutmacher. Wenn ein Tag wieder ganz schrecklich war und ich hier im Wohnzimmer sitze und weine, dann krault er mir mit seinen Fingern den Nacken", sagt Anke Bock. Nicht Niclas' Krankheit brachte die starke Frau manchmal an das Ende ihrer Kräfte, sondern Außenstehende. "Auseinandersetzungen mit den Versicherungen oder Krankenkassen, die einem mit so wenig Verständnis entgegentreten, dass ich teilweise heulend nach Hause fahre, kosten Nerven. Menschen begegnen einem mit so viel Unverständnis und Rücksichtslosigkeit, das ist unglaublich. Einmal wurde ich sogar gefragt, warum wir als Familie für Niclas unser Leben wegschmeißen. Diese Menschen sind dumm, genauso wie die, die es für witzig halten, sich ohne einen triftigen Grund auf den Behindertenparkplatz zu stellen." Früher habe sie sich darüber noch aufgeregt, inzwischen fehle ihr die Kraft dazu.

Der Alltag ist völlig auf Niclas ausgerichtet. Kühlschrank und Gefriertruhe sind voll, denn wird Niclas krank, hat Anke Bock keine Möglichkeit, einkaufen zu gehen. Ein Hochzeitsfoto gibt es nicht. "Geheiratet haben wir in Fleecejacken, während Niclas im Hospiz war und Tina im Kindergarten", lacht sie. "Humor, auch schwarzer Humor, taucht bei uns täglich auf, er ist so eine Art Medizin." Alle haben gelernt, ihre Prioritäten anders zu setzen. "Das Leben ist viel zu kurz, um seine Träume nicht zu erfüllen." Anke Bock hat deshalb den Motorradführerschein gemacht. "Durch Niclas wurde uns klar, dass die Zeit auf Erden viel zu wertvoll ist, um immer nur nein zu sagen. Also hat unsere Tochter das Pflegepferd bekommen, um das sie sehnsüchtig gebeten hat."
 

Informationen zum Beitrag

Titel
Schlafen im 30-Minuten-Takt
Autor
Lea-Sophie Zwoch
Schule
Städtisches Gymnasium , Bad Segeberg
Quelle
Frankfurter Allgemeine Zeitung, 10.10.2012, Nr. 236, S. N6
Projekt
Jugend schreibt
Kategorie
Print

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