Geborgenheit für todkranke Kinder

Ambulant vor stationär: Dieser Aufgabe stellt sich der Kinderhospizdienst in Bad Segeberg um den Familien in ihrer Not beizustehen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht", heißt es auf dem Flyer des ambulanten Kinderhospizdiensts Die Muschel e.V. aus Bad Segeberg. Der Spruch von Václav Havel beschreibt die Tätigkeit des Vereins auf das genaueste. Mit großer Herzlichkeit widmen sich vier hauptamtliche und 25 ehrenamtliche Mitarbeiter der Muschel lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie ihren Angehörigen. Sie unterstützen sie vom Beginn der Diagnose bis über den Tod des Kindes hinaus.

Die Familien werden zu Hause betreut, denn dem Förderverein ist wichtig: ambulant vor stationär. Ute Drefke, eine der hauptamtlichen Mitarbeiterinnen, ist mit ihrem weißen, mit pinker Schrift bedruckten Automobil unterwegs zu einem Muschel-Patienten. "Wenn sich eine neue Familie bei mir meldet, kann ich meist schon voraussagen, dass diese eine belastende und von Krankenhausaufenthalten geprägte Vergangenheit hat. Meist haben sie schon monatelang gezögert, bist sie sich schließlich bei uns melden. Es ist dann oft ein Tag der Katastrophe, der die Eltern zur Verzweiflung bringt, die dazu führt, dass sie dann endlich unsere Nummer wählen." Trotz großer Bemühungen des Pflegepersonals ist es der Familie und besonders dem erkrankten Kind selten möglich, sich auf einer Station richtig wohl zu fühlen.

"Wir Mitarbeiter wollen dem Kind mit einer individuellen Betreuung daheim mehr Sicherheit und Geborgenheit geben, gleichzeitig aber auch die Angehörigen nicht tagtäglich mit dem Leid anderer Kinder konfrontieren, was die allgemeine psychische Belastung etwas reduziert." Die Mutter einer 18-jährigen Tochter fährt die Bundesstraße Richtung Wankendorf entlang. Ute Drefke ist auf dem Weg zu einer der 13 Familien, die die Muschel durchschnittlich betreut. Morgen steht ihr erster Besuch in einer neuen Familie zusammen mit einer Kollegin an, bei dem sie sich Zeit für ein intensives Gespräch lassen werden. "Wir gehen grundsätzlich zu zweit, denn jeder Mensch nimmt Situationen anders wahr, so können wir uns später austauschen und dieser Familie einen passenden ehrenamtlichen Mitarbeiter zuordnen. Schließlich ist es gerade in solch einer Situation unerlässlich, dass die Harmonien zwischen Familie und Betreuer stimmen", sagt Drefke. Gemeinsam wird sich jetzt auf Maßnahmen geeinigt, die eine der 22 ehrenamtlichen Frauen oder einer der drei mitwirkenden Männer bei dem wöchentlichen Besuch ergreifen soll, wobei alle Familienmitglieder höchste Priorität haben.

"Je nach Zustand des erkrankten Kindes machen wir ihm oder ihr mit Theaterbesuchen, der Anschaffung spezieller Spielgeräte, therapeutischem Reiten und vielem mehr eine Freude. Aber auch die Geschwisterkinder bedürfen unserer Aufmerksamkeit. Häufig müssen sie in den Hintergrund treten und verlieren in vielen Fällen dadurch den engen Kontakt zu ihren Eltern", sagt die Koordinatorin. Oft wohnen sie phasenweise bei Freunden, Großeltern oder anderen Verwandten, damit sich ihre Eltern intensiv um das Geschwisterkind kümmern können. Ständig sehen sie sich Notsituationen ausgesetzt, von dem Verlust der familiären Normalität und Sicherheit über die Angst vor dem eigenen Tod bis hin zur Trauer über das Lebensende des Bruders oder der Schwester. "Sie werden dadurch überfordert, dass sie bei Beginn der Krankheit von heute auf morgen erwachsen werden müssen", bedauert die 52-Jährige. Genau schwebt ihr noch das Gesicht eines ihrer ersten Patienten vor Augen, dessen Schwester bei seiner Geburt vier Jahre alt war. Aus diesem noch kleinen Mädchen, wurde von diesem Tag an ein sehr schnell erwachsen werdendes Kind. Sie war von nun an nicht mehr das Nesthäkchen der Familie, sondern musste ganz viel Aufmerksamkeit an ihren Bruder abgeben. "Ich bin froh, dass sie heute ihr Leben zielstrebig und erfolgreich meistert."

Drefke trägt eine rote Jacke und einen bunten Schal. Es sind Farben, die Freude und Kraft ausstrahlen. Genau das Richtige für die Familien, bei denen ein bisschen Hoffnung willkommen ist. Der Wunsch, dass das erkrankte Familienmitglied endlich stirbt, ist häufig vorhanden. "Ich wünsche mir, dass alles so wird wie früher", lese sie oft auf Wunschkärtchen von Geschwistern. Darauf folgen Schuldgefühle. Diesen Kreislauf versuchen sie zu stoppen. Genauso wesentlich sind Gespräche mit den Eltern: "Durch eine intensive Betreuung lernen sie mit ihrer täglich gegenwärtigen Angst vor dem Tod umzugehen. Sie müssen einen Weg finden, sich darauf einzustellen, dass ihr Leben durch den Tod ihres Schützlings eine erneute Veränderung zur Folge haben wird." Man müsse lernen, die Augen wieder für die weite Welt zu öffnen.

"Als vor drei Monaten ein Kind gestorben ist, das wir seit mehr als zwei Jahren kannten, habe ich zusammen mit der ehrenamtlichen Mitarbeiterin die Trauerfeier besucht und später mit den Eltern gemeinsam das Grab des Jungen. Auch jetzt stehen wir noch in engem Kontakt mit der Familie." Besonders in solchen Momenten sei das hilfreich, denn anfangs wurden die Lebensperspektiven der engsten Verwandtschaft bei der Krankheitsdiagnose des Kindes mit einem Mal umgeworfen. Mögliche Karrierevorstellungen, ein weiterer Kinderwunsch oder die Erfüllung eines langersehnten Traumes wurden hintenangestellt. Dann, nach dem Tod ihres Schützlings breitet sich auf einmal Leere im Haus aus, so dass Verzweiflung der Trauer folgt.

Viele der betreuten Familien sind auch finanziell in einer schwierigen Lage, da medizinische Mittel teuer sind. Für solche Kosten und die der Trauerfeier bis hin zum Grabstein kann der Verein in bestimmten Fällen aufkommen. "Zu einem Teil finanzieren wir uns durch eine Förderung der Krankenkassen. Allerdings ist die Summe bei weitem nicht ausreichend. Ohne Spendengelder könnten wir unsere Arbeit nicht weiterführen." Der Verein ist für jede Unterstützung dankbar, insbesondere aber auch, wenn er an die "13 Engel ohne Flügel" denkt, die sich derzeit noch in der Ausbildung befinden und danach mit in die Arbeit der Muschel aufgenommen werden. "Obwohl ich schon jahrelang als Kinderkrankenschwester gearbeitet hatte, waren einige Weiterbildungen auch für mich unabdingbar, bevor ich die Koordination des ambulanten Kinderhospizdienstes übernehmen konnte. Man braucht selbst Zeit, um sich auf diese Arbeit vorzubereiten." Denn schließlich werden alle Mitarbeiter tagtäglich mit dem Thema Sterben und mit dem Tod konfrontiert. "Unsere Arbeit ist eine Tätigkeit, die man tun wollen muss. Jeder Schritt, den wir gehen, jedes Lächeln, das wir den Kindern schenken, ist gewollt. Wir sind alle mit so viel Herzblut und Willen dabei, dass uns die Kleinen sehr viel bedeuten."

Regelmäßig gibt es für die Mitarbeiter Supervisionen und professionelle Hilfe von einem Sterbebegleiter. "Bei diesen Treffen kann ich all meine Last endlich loswerden. Da auch ich mich hin und wieder dabei erwische, dass, wenn meine Tochter über Bauchschmerzen klagt, ich sogleich an Schlimmeres denken muss: Ist es vielleicht ein Tumor, der da in meiner Tochter heranwächst?" Durch ihre Arbeit habe sie gelernt, den Alltag anders zu strukturieren. "Das Leben kann einfach viel zu schnell zu Ende gehen oder an einem unerwarteten Wendepunkt in seiner Gänze verändert werden. So versuche ich die Wünsche, die in meiner Familie geäußert werden, wenn nur irgend möglich, zu erfüllen." Sie habe gelernt, dankbar für ihr Leben zu sein.

Informationen zum Beitrag

Titel
Geborgenheit für todkranke Kinder
Autor
Lea-Sophie Zwoch
Schule
Städtisches Gymnasium , Bad Segeberg
Quelle
Frankfurter Allgemeine Zeitung, 28.11.2012, Nr. 278, S. N6
Projekt
Jugend schreibt
Kategorie
Print

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