In Bewegung bleiben

Michael ist schmächtig, hat braune Augen, sein Mund scheint beim Lachen das ganze Gesicht auszufüllen. Der 13-Jährige aus Puchheim nahe München leidet an juveniler idiopathischer Arthritis, im Volksmund "Kinderrheuma". Etwa 15000 an Rheuma erkrankte Kinder unter 16 Jahren und Jugendliche leben nach Schätzungen laut Angabe der Deutschen Rheumaliga in Deutschland. "Kinderrheuma" ist meist auf eine Störung des Immunsystems zurückzuführen. In einem solchen Fall richten sich die Abwehrkräfte gegen körpereigene Substanzen, es kommt zu Entzündungen an Gelenken, Sehnenscheiden oder inneren Organen. Wird die Krankheit richtig diagnostiziert, werden zeitig Gegenmaßnahmen ergriffen, bestehen gute Chancen, die Entzündung zurückzudrängen. Doch eine frühzeitige Diagnose stellt das größte Problem dar. Durchschnittlich kommen rheumakranke Kinder erst acht Monate, Einzelfälle gar erst Jahre, nachdem die ersten Symptome aufgetreten sind, zu einem Facharzt. Oft liegt ein wahrer Ärztemarathon hinter den Familien, bis mit der Behandlung begonnen werden kann. Michael hatte Glück im Unglück. Als sich der damals Achtjährige vor fünf Jahren auf einmal des Öfteren jeder Bewegung verweigerte, auf Wanderungen klagte, dachten die Eltern nur kurz an eine Trotzphase ihres sonst so quirligen Sohnes. Im Schwimmbad fiel dann aber das minimal geschwollene Knie auf, nur kurze Zeit später folgte die Diagnose. Die Auswirkungen seiner Krankheit spürt Michael jeden Tag. Zweimal täglich ist es Zeit für Medikamente. Nachdem die Nebenwirkungen des zuvor eingesetzten Präparats nicht mehr tragbar waren, nimmt Michael seit kurzem ein sogenanntes biologisches Medikament aus gentechnisch hergestellten Eiweißen, das blockiert jene Botenstoffe des Immunsystems, die Entzündungen hervorrufen. Dieses Medikament spritzt er sich selbst etwa zweimal in der Woche. Bisher sind die Ergebnisse sehr gut. Im Übrigen sind da noch die Klinikaufenthalte. Zweimal im Jahr wird er im "Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie" in Garmisch-Partenkirchen für zwei Wochen behandelt, mittlerweile hat er dort etliche Freundschaften geschlossen. Die Rheumaklinik ist eine besondere Klinik. Durch die Flure toben und rollern nur junge Patienten, die Ältesten sind hier normalerweise die Achtzehnjährigen. Die klinikeigenen, speziellen Roller ermöglichen es auch Kindern, die ihre Gelenke nur ganz gering belasten können, in Bewegung zu bleiben. Die Parole der Rheumabehandlung "Viel Bewegung bei geringer Belastung" wird hier kindgerecht umgesetzt. In der Klinik sieht Michael aber auch eine große Anzahl von Kindern, die viel stärker betroffen sind, die nicht so früh behandelt wurden wie er, Kinder, deren Krankheit schlimmer verläuft, die mit stärkeren Schüben kämpfen. Michael wurde die gesamten fünf Jahre über nie stark mit Kortison behandelt, er weist keine gravierenden Fehlstellungen auf, und mit seiner Handschiene aus buntem Hartplastik bewaffnet, die das Handgelenk schützen soll, liefert er sich gerne Wettkämpfe im Armdrücken. So gesehen ist er ein leichter Fall. Aber auch er nimmt natürlich starke Medikamente, die bisweilen unerwünschte Wirkungen wie Bauchweh und Magenkrämpfe mit sich bringen; auch er kann sich manchmal nicht in dem Maße bewegen, wie er es gerne würde; auch er hat gelegentlich Schmerzen. Schmerzen, über die er nicht gerne redet. Schmerzen sind ein Teil seines Lebens. Aber kein dominanter. "Das Rheumakind fährt nämlich Skateboard." Michaels Mutter sagt es schmunzelnd, mit einer Spur Trotz und einer vollen Prise Befriedigung.

Informationen zum Beitrag

Titel
In Bewegung bleiben
Autor
Sonja Hahn Elsa-Brändström-Gymnasium, München
Quelle
Frankfurter Allgemeine Zeitung, 15.09.2010, Nr. 214 / Seite N6
Projekt
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