Der Jüngere fühlt sich als großer Bruder

Für uns kam ein Kind zur Welt, das süß aussah, und wir dachten, alles sei in Ordnung", beschreibt Simone Ziegler aus Reutlingen den Augenblick vor acht Jahren, als sie ihren Sohn Fabian zum ersten Mal im Arm hält. Fabian kam vier Wochen zu früh zur Welt und war sehr schwach. "Einen Tag nach der Geburt sagten die Ärzte, Fabian sei etwas auffällig und sie hätten eine Blutprobe eingeschickt." Mit dem Ergebnis des Bluttests kam dann die Gewissheit: Fabian hat das Down-Syndrom. "Es war nicht so, dass eine Welt zusammengebrochen wäre", beschreibt der 39-Jährige Karsten Ziegler seine Reaktion auf die Diagnose. Das Paar hadert nicht mit dem Schicksal, sondern nimmt es an. "Auch ein gesundes Kind kann einen Unfall haben, oder bei der Geburt kann etwas schief gehen. Jeder hat sein Päckchen zu tragen", sagt der dunkelhaarige Mann. Die Familien und der Freundeskreis haben positiv auf die Diagnose reagiert und die jungen Eltern ermutigt. Die sehen sich als ganz normale Familie. "Ich finde uns fürchterlich normal", lacht der Vater. Die Gymnasiallehrerin und der Physiker hatten sich gegen eine Pränataldiagnostik in der Schwangerschaft entschieden. "Wir haben damals keine besonderen Untersuchungen machen lassen, weil wir sicher waren, dass wir auch ein Kind mit Behinderung lieben", erklärt die 40-Jährige. Im Nachhinein sind sie froh, dass sie von der Behinderung ihres Sohnes erst nach der Geburt erfahren haben, denn so konnten sie die Schwangerschaft unbeschwert genießen. Beide lebten in Mainz, als Fabian geboren wurde und schlossen sich dort dem Verein "Elternkreis Down-Syndrom Mainz" an, um sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen und Informationen über Therapiemöglichkeiten zu erhalten. Für sie war es wichtig zu spüren, dass sie mit ihren Ängsten nicht alleine dastehen. Seit ihrem Umzug nach Reutlingen engagiert sich die Leherin beim Verein "Lebenshilfe Reutlingen", zu der sich Eltern zusammengeschlossen haben, um etwas für ihre behinderten Kinder zu erreichen. Seit zwei Jahren ist sie im Vorstand, organisiert Vorträge und kümmert sich vor allem um das Thema Kindergarten und Schule. Fabian nimmt zurzeit vier Therapieangebote in der Woche wahr: Die Krankengymnastik soll seine Mundmotorik schulen. In der Ergotherapie arbeitet er an seiner Arbeitshaltung und lernt, sich längere Zeit auf eine Sache zu konzentrieren. Chirophonetik ist eine anthroposophische Therapieform zur Sprachanregung über die Körperwahrnehmung. Dabei werden Laute auf die Haut gestreichelt und so erlebbar gemacht. So soll Fabian merken, dass zum Beispiel ein M weich und ein T hart ist. In der Musiktherapie lernt er Aufmerksamkeit und das Einhalten von Regeln. Stoppt die Musik, muss er den Schläger hoch halten und darf erst wieder weiterlaufen, wenn die Musik erneut einsetzt. Musiktherapie und Chirophonetik müssen privat bezahlt werden. Dabei fallen im Monat etwa 150 bis 200 Euro an. Ganz bewusst hat sich das Paar für ein zweites Kind entschieden. "Wir haben uns nie ein Einzelkind gewünscht, und warum sollte Fabi alleine sein?", sagt die Mutter und schaut liebevoll zu ihrem Mann. "Uns tut es gut, ein weiteres Kind zu haben, und Fabi tut es gut, ein Geschwisterkind zu haben." Längst hat der fünfjährige Leon seinen großen Bruder Fabian geistig überholt, trotzdem lieben sich die beiden heiß und innig. "Leon hat viele Freunde, aber sein bester Freund ist Fabian", sagt die schlanke Frau mit einem Lächeln auf den Lippen. Leon geht eigene Wege, aber übernimmt viel Verantwortung für Fabian und ist sehr besorgt um ihn. "Als Erstes schaut Leon morgens, ob Fabi schon wach ist." Lange schon hat Leon die Rolle des großen Bruders übernommen. "Das Wort Behinderung haben wir von Leon noch nie gehört", sagt Karsten Ziegler. Für Leon ist Fabian einfach sein Bruder. Bei Kindern mit Down-Syndrom ist die Entwicklung sehr unterschiedlich. Einige sind geistig nahezu unbeeinträchtigt, bei anderen verläuft die Entwicklung extrem schleppend. Fabian entwickelt sich sehr langsam und ist auf dem geistigen Stand eines Anderthalbjährigen. Er ist schwerhörig und trägt ein Hörgerät. Die Schwerhörigkeit erschwert ihm den Spracherwerb. Fabi mag die Musik und die Natur. "Oft zieht er die Schuhe aus, denn er liebt es, die Steine mit den Füßen und mit den Händen zu fühlen", sagt seine Mutter. Fabian geht auf andere Menschen zu, nimmt sie an der Hand und will mit ihnen tanzen. "Im Sommer trugen viele Mädchen pinke T-Shirts. Er war ganz verrückt danach und wollte ständig diese T-Shirts fangen", berichtet sein Vater lachend. Fabian liebt es, gestreichelt zu werden und kann sich über die kleinsten Dinge freuen. Er schaut gerne die Urlaubsfotos an und auf einem fremden Klettergerüst findet er alleine den Weg zur Rutsche. "Allerdings mag Fabi es ungern, mit Dingen bedrängt zu werden, die er nicht mag, wie etwa Hausaufgaben machen oder ein Bild malen. Er ist ein richtiges Ausreißerkind", erklärt seine Mutter. Schaut sie einen Moment weg, ist er oft schon außer Sichtweite. "Fabi genießt sein Leben", sind sich die Eltern sicher. Bis zum vergangenen Jahr besuchte er den integrativen Kindergarten in Reutlingen-Ohmenhausen. Heute geht Fabi in eine Außenklasse, eine Sonderschulklasse mit fünf Kindern und zwei Lehrern an einer normalen Grundschule. Die Außenklasse hat eine Partnerklasse, mit der sie gemeinsame Projekte durchführt. "Die gesunden Kinder kommen mit den behinderten Kindern in Kontakt. So werden Berührungsängste und Vorurteile abgebaut", sagt Simone Ziegler. Auch die behinderten Kinder profitieren davon und können sich einiges abschauen und lernen. Für Fabians Zukunft hat Karsten Ziegler ein besonderes Anliegen: "Mein größter Wunsch wäre im Moment, dass Fabi sprechen lernt. Das würde ich mir für ihn wünschen, damit er sich anderen gegenüber verständlich machen kann, und damit verbale Kommunikation ein Bestandteil seines Lebens wird." Das Ehepaar ist sich einig: "Sich von Ängsten treiben zu lassen, das hilft einem nicht weiter." Ihr Umzug vor sechs Jahren war mit vielen Sorgen verbunden. Neue Ärzte und Therapeuten mussten gesucht werden. Lange haben sie gezögert, ob sie den Wechsel zum besseren Arbeitgeber wagen sollen. Die vier wurden herzlich aufgenommen und haben Anschluss gefunden. "Fabi hat uns viel mehr Türen geöffnet als verschlossen", sagt sein Vater.

Informationen zum Beitrag

Titel
Der Jüngere fühlt sich als großer Bruder
Autor
Anna Höhne. Albert-Einstein-Gymnasium, Reutlingen
Quelle
Frankfurter Allgemeine Zeitung, 22.12.2010, Nr. 298 / Seite N6
Projekt
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