Mit der Angst und Ungewissheit leben

Du wurdest uns nur sechs Monate und vier Tage geschenkt, wir haben jeden Tag mit dir genossen." Dieser Satz steht auf einer Gedenkkarte, die vor einem Jahr in einer Kirche einer Kleinstadt im Bodenseekreis ausliegt. Der Anlass für diese Karte ist die Beerdigung der kleinen Anna (alle Namen wurden geändert).

Schon lange wünschten sich Thomas und Elvira Maierhofer ein Kind, und im Frühjahr geht dieser Wunsch auch in Erfüllung. Die ersten Monate verlaufen ganz normal, die Eltern sind voller Freude. Doch zwei Tage nach der Taufe der erste Schock. Anna erleidet einen Atemstillstand, der Notarzt muss sie wiederbeleben. Sie kommt mehrere Monate in eine Klinik. Die Mutter verbringt Monate mit ihrem Kind im Krankenhaus. Für die Eltern eine harte Zeit, wie sie berichten: "In der Klinik stellten die Ärzte die Verdachtsdiagnose Epilepsie fest. Später bestätigte das EEG den Verdacht. Zum ersten Mal hörten wir von dem Begriff Ohtahara-Syndrom." Eine seltene Form der Epilepsie mit schlechter Prognose, zu der Annas Alter und ihr EEG passen. Eine Oberärztin nahm zum ersten Mal die Worte "sterbendes Kind" in den Mund. Die Ärzte seien ratlos. Es gebe weder Literatur noch Erfahrungen auf diesem Gebiet.

Mit dieser Ungewissheit und mit der Angst, das Kind jeden Moment zu verlieren, musste das Paar jeden Tag leben. Ein Professor habe sogar zu seinen Kollegen gesagt, man solle die Geräte abschalten und das Kind in den Armen der Eltern würdevoll gehen lassen. Trotzdem gibt die kleine Familie nicht auf: "Doch egal was kommt, wir wollten jeden Tag genießen. Ein Blick in die blauen großen Augen unserer Tochter, in das strahlende Gesicht, ließ uns immer weiter Hoffnung tragen."

Um Anna das Atmen zu ermöglichen, bekommt sie einen Sauerstofftank, mit dem sie durch Schläuche zur Nase verbunden ist. Trotz dieses Handicaps versuchen die Eltern, ein normales Leben mit ihrer Tochter zu führen. Sie gehen mit ihr zur Krabbelgruppe, unternehmen Ausflüge, soweit dies eben möglich ist. Denn auch hier sind der Diplomingenieur und die Lageristin eingeschränkt und müssen die große Sauerstoffflasche dabeihaben.

Zu Hause findet man fast ein halbes Krankenhaus vor. Unterstützung erhalten sie durch ihre Familie und Freunde sowie durch Krankenschwestern, die die Patientin regelmäßig besuchen, um die Eltern zu entlasten. "Wir sind dafür dankbar und hoffen, dass das Team bekannter wird. Sie leisten eine kompetente, liebevolle Arbeit, waren mit Herz und Engagement bei Anna. So konnten wir den Großeinkauf erledigen, Termine wahrnehmen oder einfach mal drei Stunden am Stück schlafen, ohne auf den Monitor hören zu müssen."

Schlimm war es für die Maierhofers auch, wenn manche unterwegs nicht in den Kinderwagen schauen wollten. "Leider gab es gerade im Umfeld negative Blicke, Schweigen, wenn wir Räume betraten. Jeder, der Anna kennenlernte, hatte zuerst Hemmungen, und dann sahen sie, wie fröhlich sie trotz allem ist und wie offen wir mit dem Ganzen umgehen. Das machte es den anderen einfacher. Wir konnten mit Anna zu jeder Chorprobe und gingen auch weiter zur Krabbelgruppe. Sie alle wollten uns ein möglichst normales Leben ermöglichen." Und trotz des Negativen um sie herum verlor diese starke Familie nie den Mut und die Kraft.

Dies wird auch klar, wenn man die Gedenkkarte zu Ende liest: "Seid nicht traurig, dass ich gegangen bin, sondern freut euch, dass ich bei euch war. Anna gab uns immer viel Kraft, wenn wir an ihrem Bett wachten. Sie zeigte uns ein Lächeln, wenn es uns am schwersten ums Herz war. Sie atmete weiter, als wir sie baten, bei uns zu bleiben." Im Herbst dann der nächste Schock. Anna atmet wieder nicht, diesmal muss sie die eigene Mutter wiederbeleben. Und zwei Tage später stirbt Anna. Sie hatte Tag und Nacht bis zu zehn Atemaussetzer und wäre zuvor schon viermal fast gestorben.

Der größte Wunsch der Eltern war es, den ersten Geburtstag ihrer Tochter mit ihr zu feiern, aber dieser Tag wurde ihnen nicht geschenkt. "Anna war unser kleiner Engel, sie fehlt uns an jedem Tag", sagt die Familie heute.

Informationen zum Beitrag

Titel
Mit der Angst und Ungewissheit leben
Autor
Simon Sandmann
Schule
Max-Weber-Schule , Freiburg
Quelle
Frankfurter Allgemeine Zeitung, 28.11.2012, Nr. 278, S. N6
Projekt
Jugend schreibt
Kategorie
Print

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